Fragen beantwortet – Zusammenfassung vom Livestream

Ich hatte ja gestern spontan mal einen kurzen Livestream gestartet (>1Stunde xD), habe dort endlich mal die eingetrudelten Fragen in Angriff genommen und was sich sonst noch so nebenbei von Zuschauern ergeben hat ;D

Hier die Zusammenfassung:

    1. Kennst du das Buch „Arbeit & Struktur“ von Wolfgang Herrndorf?
      Ja, habe den Blog gelesen und Gemeinsamkeiten beim Humor und dem Blick auf die kleinen Dinge festgestellt, war mir irgendwie sofort sympatisch. Was man so liest ist eben auch nicht geschönt. Leider ein trauriger Ausgang, aber auch ich habe schon einen Freund eingeweiht, bis wohin ich gehen würde und das er mich dann doch bitte in die Schweiz fahren möge. ^^ Jeder hat eben seine Grenzen und meine ist erreicht, wenn ich anderen zur Last werde. Und sorry nochmals fürs Spoilern des Endes vom Buch / Blog.
    2. Hast du dich schon mit einer Ernährungsumstellung beschäftigt?
      Ja, seit der Erstdiagnose und den folgenden Wochen immer intensiver. Anfangs gab es ja noch haufenweise Süßigkeiten und Brotaufstrich, bis ich dahinter gestiegen bin, dass Tumorzellen voll geil auf Zucker sind, daher:
      weniger / kaum Zucker; viel Obst & Gemüse und gesunde Mahlzeiten, Säuren-/Basenhaushalt im Einklang halten durch z.B. stilles Wasser statt Kohlensäure. Aber auch ich lasse mir hier Hintertürchen offen, da ich es nicht einsehe, mir einen 100% Maulkorb (Fresskorb? xD) anzulegen – Außreißer sind in Maßen erlaubt.
    3. Was bedeutet austherapiert?
      In meinem Fall gibt es einen medizinischen Standard, nach dem verfahren wird: das Stupp-Protokoll. Das ist wie ein Leitfaden, nach dem Betroffene behandelt werden, dieser sieht die folgende Vorgehensweise vor:
      Start direkt nach OP (wenn inoperabel sofort)
      nach der OP 4-7 Wochen warten
      dann 6 Wochen Chemotherapie mit TMZ(Temozolomid „Chemo“) + Bestrahlung (beides zusammen nennt man auch „Radiochemotherapie“)
      danach 4 Wochen Pause zur Erholung
      danach 6 Zyklen TMZ (5/23 Zyklus = 28 Tage Zyklen), d.h. 5 Tage Chemo, 23 Tage ErholungNach Abschluss des Protokolls heißt es abwarten oder alternative Wege einschlagen.
    4. Was war das erste, an das du, nachdem du von der Krankheit erfahren hast, gedacht hast?
      Die Frage vom Arzt, ob ich noch Sorgen, Wünsche, etc. hätte, meine Reaktion: „Eine rauchen wäre cool“ und seine Antwort widerum: „Das macht den Kohl jetzt auch nicht mehr fett.“ 😉 Wurde ja dann zur Standardausrede schlechthin.
    5. Glaubst du an die große Liebe? Und was muss Frau machen, um die zu gefallen?
      Schwierige Frage, aber sie sollte schon natürlich sein, mit meinem Humor klarkommen, auch einstecken / austeilen können und irgendwie muss das Gesamtpaket stimmen 🙂
    6. Woher kommt der Name Rummelschubser?
      Ich suchte nach einem Nicknamen und klöppelte auf der Tastatur herum, bis da Rummel stand. Was kann man auf dem Rummel machen?!…. Leute schubsen? Und mittlerweile könnte man fast sagen, der Tumor ist ein Rummel und ich schubse ihn gerne mal ;D
    7. Dinge die du an dir selbst hasst?
      Trägheit, meinen inneren Schweinehund, der von Tag zu Tag stärker wird und das die rechte Kopfhälfte nach der OP schief verwachsen ist (Knochen).
    8. Was ist dein Lieblingsessen?
      Kasseler von Oma. Schön mit Kartoffeln und Sauerkraut! Spitze. Andernfalls Döner oder Gerichte mit Couscous / Bulgur.
    9. Was wäre ein perfekter Tag?
      Wenn man mit den ersten sonnenstrahlen ziellos durch die Sonne fahren kann (egal ob mit Auto, Motorad, Boot) – hauptsache Fahrtwind spüren und Kopf frei von irgendwelchen Gedanken. Dann Richtung Sonnenuntergang, bestensfalls am See. Dort ein Zelt aufschlagen, Lagerfeuer am Wasser und später, mit leichtem Regen auf dem Zeltdach, sich schlafen legen.
    10. Hat Phil Collins die Tür aufgemacht?
      Leider nein, aber ich konnte immerhin mit seiner Haushälterin (?) über die Klingelanlage sprechen. Habe einfach nur gesagt „Hier ist Erik, ist Phil da?“ xD Daraufhin kam eine männliche Stimme an die Anlage, die schon SEHR nach ihm klang. „Hey, hier ist Erik, ist dort Phil?“ – „Hier wohnt ein Phil, der ist aber zurzeit nicht da!“ „ok sorry.“ ;D Wir haben dann noch kurz überlegt die Mülltone zu plündern aber das hat gereicht ;D
    11. Wie siehts aus mit einem Mopedschein?
      Erst Kapstadt und dann Motoradführerschein.
    12. Was ist für dich der Sinn des Lebens?
      Leben? ;D Ansonsten mittlerweile Erfahrungen sammeln, weitergeben und Erinnerungen / einen Fußabdruck hinterlassen.
    13. Gab es vor deiner Diagnose schon Symptome?
      Nein, keine Anfälle oder ähnliches, maximal verursacht durch Abende im Delirium, aber das war meiner Meinung nach eher alkoholbedingt. Alle 2 Monate ein Handy verloren, in der Bahn eingeschlafen nach Partys, etc…
    14. „Haus bauen, Hund, Kinder“ sind eh nicht so dein Ding, was sonst?
      So lange wie möglich leben und das so schön es geht.
    15. Bereust du etwas bzw. würdest du (Stand heute) etwas anders machen?
      Nein, klar, habe auch ich hier und da mal Mist gebaut, aber ich steh dazu und habe noch viel mehr gutes erlebt. Alles zusammen formt den Charakter und so entstehen die wildesten Geschichten.
    16. Hattest du deine Kindheit über keinen Kontakt zu deinem Vater?
      Doch schon, aber meine Erzeugerin stand hier oft dazwischen und wollte mich eher bei sich haben, was es ihm dann doch erschwerte.
    17. Hast du 1 Vorbild?
      Früher Paul Walker, einfach ne coole Socke & mittlerweile würde ich einzig Kurt Krömer aufführen. Liebe seine Art von Entertainment.
    18. Hilft dir der Kontakt zu anderen Gliopatienten oder zieht dich das eher runter?
      Mittlerweile habe ich eher das Gefühl, dass ich hier ein wenig den anderen helfen kann, aber ich habe damit keine Probleme. Außerdem hat es noch nie geschadet, sich auszutauschen und so können sich beide Seiten vielleicht weiterhelfen. Mich zieht es nicht runter, wenn mich Betroffene kontaktieren, immerhin könnte ich auch in deren Situation sein, dann würde ich mich auch über eine Antwort freuen – einfach ein geben und nehmen.
    19. Hast du eine Lieblingsserie?
      Früher: Die Dinos, Malcom mittendrin, Die Simpsons, Dragonball, King of Queens,….
      Heute: Breaking Bad, Mr. Robot!!, Sneaky Pete, Mad Dogs, Startup & last but not least: Bobs Burgers! <3
    20. Wann und mit wem gehts nach Kapstadt?
      Ende Febraur für zwei Wochen mit meiner Cousine.
    21. Welcher Teil des Gehirns wurde dir entfernt und wozu war der gut?
      Entfernt wurden Teile vom rechten Frontallappen, welcher (nach meiner Recherche) an allen Denkprozessen beteiligt ist, wie unter Anderem auch Emotionen, der Persönlichkeit oder rationalen Dingen. Das „Lexikon der Neurowisschenschaft“ sagt hierzu: Die Region spielt für höhere kognitive Aufgaben wie Humor, Emotionen und Persönlichkeit eine bedeutende Rolle.In den Weiten des Internets hatte ich noch folgendes im Bezug auf beschädigte Frontallappen gefunden: „Auch der generelle Sinn für Humor scheint vom ironischen Wortwitz hin zu Klamauk und Slapstick verschoben. Am deutlichsten waren diese Veränderungen bei Patienten mit Schäden im rechten vorderen Frontallappen.“Heißt also: rechter Frontalllapen beschädigt = Persönlichkeit + Humor fürn Arsch.
    22. Wo kommst du her?
      Born & raised in Berlin, während der Zeit bei meiner Erzeugerin auch mal hier und dort im östlichen Speckgürtel gewohnt.
    23. Wie hast du bisher Temodal (Chemo) vertragen? Welche Nebenwirkungen hattest du?
      Bisher gut vertragen und nur Nebenwirkungen, wie: Trägheit, Schwindel, Übelkeit, Appetitlosigkeit. Auch hier kann Cannabis viel wettmachen.
    24. Union oder Hertha?
      Dortmund, aber bei der Hauptstadtfrage eher Union!
    25. Hattest du versucht Cannabis auf anderem Wege zu bekommen und warum konsumierst du es?
      In Berlin wohl keine Hürde, aber nein. Konsum, weil es krebshemmende Wirkungen hat, gegen die Nebenwirkungen der Chemo ankämpft, die Chemo bei ihrer Arbeit unterstützen kann und noch vieles mehr! #LegalizeIt (endlich -.-)
    26. Darf man mit Cannabis Auto fahren?
      Aktuelles Streitthema aber Zitat Straßenverkehrsgesetz:
      § 24 a (ahndet u.a. auch < 0,5 Promille als Ordnungswidrigkeit)
      enthält ein medizinisches Privileg: Geldbuße, Fahrverbot und Punkte in Flensburg werden nicht fällig, „wenn die Substanz aus der bestimmungsgemäßen Einnahme für einen konkreten Krankheitsfall verschriebenen Arzneimittels herrührt“. Leider kann man das zwar bei Pillen gut nachvollziehen, aber wenn einer etwas inhaliert wird’s schwierig.
    27. Was hast du für zusätzliche Kosten, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden?
      aktuell austherapiert, daher keine Behandlung, somit größtenteils Lebenshaltungskosten, Konsumgüter, GEZ, blah.
      Zuvor, vielleicht ab 05/2018 auch wieder Cannabis – 100g BedroLite haben mich 04/17 1980€ gekostet.
    28. Hast schon mal Methadon probiert?
      Nein, steht im Schrank, war als Backup für Cannabis geplant.
    29. Hast du jetzt nur noch MRT-Termine?
      Jo, austherapiert heißt Warten auf Weiteres und engmaschiger kontrollieren.
    30. Arbeitest du zurzeit wieder & wie lange?
      Mit flexiblen Zeiten angefangen, mittlerweile mehr oder weniger Vollzeit, mit der Möglichkeit bei Verschlechterung auch wieder kürzer treten zu können.
    31. Wie würdest du, als Angehöriger, mit einem Betroffenen umgehen?
      Bei bekannten – nach bestem Gewissen Freuden schaffen
      Bei Unbekannten – unterstützenWenn möglich nicht zu sehr entmündigen, aber da kann ich nur für mich sprechen. Vieles braucht vllt. länger, aber dann mit Geduld und ein wenig Hilfe…jeder Mensch ist individuell. Einfach das Gefühl geben, dass jemand da ist.
    32. Welche Länder würdest du gerne sehen?
      Asiatischer Raum, Südamerika oder eine der Polkappen
    33. Welches Reiseziel hat dir bisher am besten gefallen?
      Norwegen und USA (Ost-/Westküste)
    34. Kannst du noch andere Sprachen sprechen?
      Englisch und schul-französisch ;D Letzens musste ich sogar klingonisch auspacken 😉 Google-Translator sei dank 😉
    35. Welche Musikrichtung hörst du?
      von klassik über metal, hiphop, pop, electro, …
    36. Hattest du noch keinen miesen Tag seit der Diagnose oder postest du das einfach nur nicht?
      2 haben sich eingebrannt: mein leeres 1Kg Nutella-Glas im Krankenhaus und der Moment, als mich meine Erzeugerin das erste Mal blockiert hatte ;D
    37. Warum trinkst du keinen Alkohol mehr?
      Weil ichs kann. Bedruckt die Flaschen mit Bildchen von Leberzerrose und Konsorten, das wäre mal eine Maßnahme. Ich brauche es einfach nicht mehr und muss mich weder besaufen noch irgendwas schön-trinken.
    38. Bist du eher der Stadt- oder Landmensch?
      50/60 😉 liebe es, alles um die Ecke / schnell erreichbar zu haben, aber mittlerweile wäre mir die Holzhütte im Wald am See lieber.
    39. Frühaufsteher oder Nachteule?
      50/50 je nachdem, wenns darauf ankommt bin ich wach, sonst schlafe ich auch gerne mal aus – Ist alles Kopfsache.
    40. Liebingsbuch?
      Der Spieler von Dostojewski
    41. Verrückte Tinder-Story?
      Beim „Date“ von Photoshop’s Möglichkeiten überrascht werden, dann noch eingeschlossen zu werden und sich nachts rausschleichen müssen z.B. ;D
    42. Hattest du schon mal Kontakt mit der Polizei?
      alles harmlos bisher, aber unvergessen die Fahrt nach Hause im eigenen Auto und voll besetzt über die Kreuzung einer Bundesstraße. 500m weiter, Ortseingang, werden wir vom Blaulicht ausgebremst, ich darf pusten (nach dem ich zuvor im Restaurant ein Bier getrunken hatte) und warum? Weil ein Insasse bei Überquerung der Kreuzung mit einer Lampe in andere Autos leuchten musste und zufällig Polizisten blendete, die uns dann gleich zur Kontrolle baten. ^^
    43. Was bringt dich zum Lachen?
      Vieles, mit meinem Frontallappen und Kopfkino 😉
    44. Warum hast du mich nicht mit nach Florida mitgenommen?
      Sorry, das war schon fix. 🙂
    45. Wie ist deine körperliche und seelische Verfassung?
      körperliche Verfassung läuft wieder, teils schweinehund zu stark aber das wird. Seelisch auch top, bis auf den Kindergarten mit meiner Erzeugerin – dit nervt dann doch irgendwann.
    46. Du hast im Reha-Fragebogen kein Interesse an Sex angekreuzt, weil „alles erlebt“?! Hast du da echt keinen Bock mehr drauf? Oder worauf führst du das zurück?
      Wenn sich in Zukunft was ergeben sollte ist das so
      Bis dahin kein Bock xD Habe wirklich viel erlebt.
    47. Hast / Hattest du seit der Diagnose eine Freundin?
      Nein.
    48. Wie geht es deiner Mutter?
      Muss man sie schon selbst fragen, mich hat sie mal wieder blockiert.
    49. Was macht dir Angst?
      Früher Höhenangst gehabt, aber irgendwann gemerkt, dass auch das nur Kopfsache ist.

     

  • Danke an alle, die dem, dann doch eher spontanen, Spektaktel beigewohnt haben und notfalls gibt’s eben eine Wiederholung mit besserem Equipment xD 

Da gestern der Superbowl war, noch ein Zitat zum Ende aus dem Film „An jedem verdammten Sonntag“:

…Ist nun mal so, wenn man älter wird, geht einem einiges verloren. Ich meine so, so ist nun mal das Leben, aber das lernt ihr erst wenn es losgeht mit dem verlieren. Dann findet ihr heraus, dass es im Leben auf die Kleinigkeiten ankommt, genau wie beim Football, weil sowohl im Leben als auch beim Football der Spielraum für Fehler winzig ist. Ich meine, ein halber Schritt zu weit oder zu kurz, heißt meistens ihr kriegt den Ball nicht. Nur eine halbe Sekunde zu schnell oder zu langsam und ihr greift vorbei. Diesen Kleinigkeiten, die so wichtig sind, begegnen wir immerzu und zwar in jedem Moment des Spiels, in jeder Minute, in jeder Sekunde.

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